Dank medizinischen Fortschritts können Menschen mit Mukoviszidose heute das Erwachsenenalter erreichen. Während noch in den 1970er Jahren die Patienten im Kindesalter an der schweren chronischen Stoffwechselerkrankung starben, liegt heute die durchschnittliche Lebenserwartung bei 40 Jahren. Voraussetzung ist natürlich lebenslange Therapie, die oft mit hohen Kosten verbunden ist. Kosten, die ein schwerkranker Mensch kaum stemmen kann.
Harro Bossen, seit über 25 Jahren Vor- sitzender des Vereins Mukoviszidose Selbsthilfe Bremen und Sohn Niels, selbst betroffen und aktiv im Verein ,kennen diese Situation. „Erwachsene Mukoviszidose-Betroffene müssen selbst für ihren Lebensunterhalt sorgen. Ein normales Berufsleben in Vollzeit ist aber aufgrund der Krankheit oft nicht möglich. Deshalb leben viele auf Grundsicherungsniveau oder bekom- men eine kleine Erwerbsunfähigkeits- rente“, so Bossen
Mukoviszidose ist teuer. Zusätzlich zu den kassenfinanzierten Behandlungen und Medikamenten müssen Vitamine und Enzyme gekauft, Fahrten zu Behandlungen, Eigenanteile und Zuzahlungen bei Therapien, Krankenhaus- aufenthalten und Medikamenten so- wie spezielle hochkalorische Nah- rungsmittel finanziert werden.
Der Verein hat diese Situation anhand der Lebenssituation von Betroffenen in einem Filmbericht dargestellt. „Wir haben berechnet, dass Mukoviszidose- Patienten rund 250 Euro im Monat für ihren speziellen Mehrbedarf brauchen. Wenn Eltern nicht mehr helfen können und kein Vermögen da ist, wenn nur noch von Grundsicherung gelebt werden muss, dann kann die lebensnotwendige Therapie nicht mehr bezahlt werden“, so Bossen. Das bedeutet eine zusätzliche Verschlechterung der Gesundheitssituation. Der Mukoviszidose-Verein fordert deshalb eine unkomplizierte Anerkennung des je- weiligen Mehrbedarfs durch die Sozialämter. In Bremen will man diesbezüglich mit der Sozial- und der Gesundheitssenatorin sprechen.
Die DVD „Essen oder Therapie – Muko- Betroffenen in der Armutsfalle“ ist bei der Mukoviszidose Selbsthilfe Bremen www.muko-kueste.de erhältlich.
Ein Artikel erschienen bei DER PARITÄTISCHE – LVB Bremen.