Fit als Patient: Austausch im Internet zu Gesundheitsfragen

Was ist bei Selbsthilfeforen zu beachten?

von: Dr. Sänger

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Worauf muss ich als Diabetiker beim Kauf von Schuhen achten? Wer hat Erfahrungen mit einem Magenband? Wie gehe ich mit der Alkoholkrankheit meines Partners um? Wer Rat und Hilfe zum Umgang mit einer Erkrankung sucht, kann Hilfe im Internet finden. Tausende von Selbsthilfeforen bieten die Möglichkeit, sich über die Erfahrungen anderer zu informieren und Tipps zu erhalten, wie man mit seiner Erkrankung umgehen kann, welche Erfahrungen in Behandlungseinrichtungen gemacht wurden oder wo man Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen findet.
Gerade für Menschen, die nicht gerne eine klassische Selbsthilfegruppe aufsuchen, sind Selbsthilfeforen im Internet eine niederschwellige Anlaufstelle, die rund um die Uhr zu erreichen ist. Mehr als 80% der Nutzer solcher Foren haben bei einer Befragung angegeben, dass es ihnen am wichtigsten war, Menschen mit ähnlichen Sorgen und Problemen kennenzulernen.

Wenn Selbsthilfeforen zur Gefahr werden

Selbsthilfeforen können aber auch zur Gefahr für Betroffene werden. Zum Beispiel dann wenn junge Mädchen, die an einer Essstörung erkrankt sind, sich in entsprechenden Foren informieren, wie man am besten abnehmen kann und dort in ihrer Essstörung bestärkt werden. Oder wenn Menschen, die suizidgefährdet sind, sich mit anderen über Möglichkeiten eines Freitodes austauschen oder gar gegenseitig anstacheln. Aber auch bei ganz alltäglichen Erkrankungen lauern Gefahren, nämlich immer dann, wenn zum Beispiel Arzneimitteltipps gegeben werden, die die Ratsuchenden dann ausprobieren, ohne das mit ihrem Hausarzt zu besprechen.

 

Darauf sollte man bei Selbsthilfeforen achten

 

Selbsthilfeforen sind eine gute Sache. Wer sie möglichst sicher nutzen möchte, sollte auf ein paar Dinge achten. Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen NAKOS hat einige Qualitätskriterien definiert, die jeder Nutzer eines Forums für sich selbst überprüfen kann. Sind sie erfüllt, steht dem Austausch im Forum nichts entgegen. Der Anbieter eines solchen Forums muss entweder selbst die betreffende Krankheit oder Erfahrung im Umgang mit dieser Krankheit haben. Zur Finanzierung des Angebotes müssen klare Angaben gemacht sein. Der Anbieter des Forums muss erklären, wie er den Datenschutz der Nutzer sicherstellt. Zum Beispiel sollte es keine Verbindung von Selbsthilfeforen zu sozialen Netzwerken geben. Schon durch das Drücken der „Gefällt mir“ – Taste werden Daten gesammelt und übermittelt. Die Seite sollte keine Werbung anbieten. Tut sie es doch, so muss die Werbung klar vom Inhalt getrennt sein. Und noch etwas ist sehr wichtig. Selbsthilfeforen sollten immer einen Moderator / eine Moderatorin haben, der oder die darauf achtet, dass diese Regeln eingehalten werden. Wenn zum Beispiel in einer Diskussion jemand Werbung für ein Produkt oder ein Verfahren macht, so wird der Moderator immer eingreifen.
Ein besonderes Angebot ist die Seite www.krankheitserfahrungen.de. Sie wird gemeinsam von Wissenschaftlern, Medizinern und Patienten betrieben. Auf dieser Internetseite erzählen nach eigenen Angaben der Betreiber „Menschen von ihrem Leben zwischen Gesundheit und Krankheit, von ihren Erfahrungen mit der Medizin, von Veränderungen in ihrem Alltag und von der Unterstützung, die sie erhalten.“ Man kann diese Berichte als Videos anschauen, als Podcast anhören oder als Text lesen.

  • Der Tipp aus dem Netz:

Patienten berichten Experten über den Umgang mit Erkrankungen: http://www.krankheitserfahrungen.de
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen NAKOS: http://www.nakos.de