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Es gibt eine Fülle von Gesundheitsinformationen, die in Zeitschriften, im Radio, Fernsehen oder im Internet verbreitet werden. Gerade wer im Internet nach Informationen zu einer bestimmten Erkrankung sucht, findet auch eine ganz besondere Form davon: Patientenleitlinien. Dieser eher sperrige Begriff hat einen tieferen Sinn, erklärt Corinna Schaefer, die am Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin den Bereich Patienteninformation leitet. „Ärzte können sich in sogenannten Leitlinien darüber informieren, wie sie ihre Patienten nach den neuesten geprüften wissenschaftlichen Erkenntnissen behandeln können. Patienten haben auch freien Zugriff auf diese ärztlichen Leitlinien. Sie sind aber eine sehr schwere Kost, sehr umfangreich und für den ‚Normalverbraucher’ meist nicht verständlich.“ Das Team um Corinna Schaefer beschäftigt sich deshalb damit, das derzeit beste medizinische Wissen aus den Leitlinien für Fachleute in eine patientenverständliche Sprache zu übersetzen.
Warum Patientenleitlinien wichtig sind
Wenn sich Patienten an Entscheidungen über ihre Behandlung oder zu Gesundheitsfragen beteiligen wollen und sollen, dann müssen sie vorher gut informiert sein. Im besten Falle haben sie die gleichen Informationsgrundlagen wie ihre Ärzte. Diese Anforderung kann eine Patientenleitlinie erfüllen, weil sie neben anderen Informationen auch eine verständliche Übersetzung der ärztlichen Handlungsempfehlungen enthält.
Wie Patientenleitlinien erstellt werden
„Patientenleitlinien erstellen wir immer gemeinsam mit Vertretern der Selbsthilfe für die entsprechende Erkrankung. Dabei orientieren wir uns an strengen Qualitätskriterien für gute Patienteninformationen“, erläutert Corinna Schaefer. In der ärztlichen Leitlinie werden die wissenschaftlichen Erkenntnisse aus sehr guten Studien in Empfehlungen übertragen. Patientenleitlinien enthalten diese Empfehlungen ebenfalls. Außerdem wird die Erkrankung erklärt, um die es geht. Dazu gehören auch ihre Ursachen, wie häufig sie auftritt und ob sie von allein wieder ausheilt. Sämtliche infrage kommenden Behandlungen werden mit Nutzen und Nebenwirkungen beschrieben. Das alles sind Grundlagen, die PatientInnen für gute Entscheidungen benötigen. „Das große Plus der Patientenleitlinien ist auch ein umfangreicher Teil, der beschreibt, wie man mit der Erkrankung und den Folgen der Behandlung umgehen und seinen Alltag besser bewältigen kann. Das weiß nur jemand, der das alles durchlebt hat. Deshalb ist uns hier die Zusammenarbeit mit Betroffenen so wichtig“, berichtet die Patienten-Informationsexpertin. Besonders wertvoll ist hierbei die Erfahrung von Selbsthilfevertretern, die auch in der Beratung tätig sind: Sie wissen aus der täglichen Arbeit, was viele Erkrankte interessiert und wonach sie am häufigsten fragen. Der Erstellungsprozess erfolgt in verschiedenen Stufen. Mehrmals werden die Texte gemeinsam mit Patientenvertretern und Leitlinienexperten diskutiert. Ist eine Patientenleitlinie fertig, dann hat jedermann für einen festgelegten Zeitraum die Möglichkeit Kommentare oder Verbesserungsvorschläge zu machen, ehe die endgültige Fassung veröffentlicht wird. „Wenn wir zum Beispiel eine Patientenleitlinie zum Thema Asthma in eine solche öffentliche Konsultation geben, dann haben alle Patienten, die an Asthma erkrankt sind, die Möglichkeit, einen Kommentar dazu abzugeben“, lädt Corinna Schaefer zur Mitwirkung ein. „Schließlich ist die Patientenleitlinie ja für diese Patienten gemacht und wir wollen möglichst genau die Bedürfnisse unserer Leser treffen.“ Die Verbreitung von Patientenleitlinien hat aber noch einen weiteren Vorteil. Sie kann dabei helfen, dass Ärzte sich ebenfalls stärker an ihren wissenschaftlichen Leitlinien orientieren und nicht allein ihre Erfahrung in den Vordergrund stellen.
Wo man Patientenleitlinien findet
In Deutschland gibt es verschiedene Anbieter von Patientenleitlinien. Dazu gehören: Bundesärztekammer und Kassenärztliche Bundesvereinigung, das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin, die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, die Deutsche Krebsgesellschaft und die Deutsche Krebshilfe. „Sie alle sind zu finden, wenn man in eine Suchmaschine den Suchbegriff ‚patientenleitlinien’ eingibt. Wer eine Patientenleitlinie zu einer bestimmten Erkrankung sucht, wie zum Beispiel zu Asthma, muss dann als Suchbegriffe ‚patientenleitlinie asthma’ eingeben“, so der praktische Tipp von Corinna Schaefer.
Der Tipp aus dem Netz
http://www.leitlinien.de/patienten/patientenleitlinien/
Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin
http://www.awmf.org/leitlinien/patienteninformation.html
Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V.
http://leitlinienprogramm-onkologie.de/Patientenleitlinien.8.0.html
Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. , Deutsche Krebsgesellschaft e.V. und der Deutschen Krebshilfe e.V.
http://www.patientenleitlinien.de
Universität Witten-Herdecke