Welt-Down-Syndrom-Tag: Teilhaberecht weiterentwickeln

Presseerklärung der Bundesregierung

von: Berliner Behindertenzeitung

Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag. Ziel des Aktionstages ist es, auf die besonderen
Lebensumstände von Menschen aufmerksam zu machen, bei denen das Chromosom 21 
dreifach vorhanden ist.

1866 beschrieb der englische Arzt John Langdon Down zum ersten Mal die Symptome
des nach ihm benannten Down-Syndroms. Heutzutage leben fünf Millionen Menschen 
weltweit mit dem Gendefekt. In Deutschland beziffert sich die Zahl auf 
etwa 50.000 Personen. 
Lebenserwartung stark gestiegen

Das Down-Syndrom ist oft von Erkrankungen begleitet. Fast jeder dritte Mensch mit
dem Gendefekt hat einen Herzfehler. Dennoch verbessern sich die gesundheitliche 
Situation sowie die Versorgung der Betroffenen zunehmend. Das zeigt sich nicht 
zuletzt an der gestiegenen Lebenserwartung. Früher sind drei Viertel der 
Menschen mit Down-Syndrom vor der Pubertät gestorben. Nur jeder
Zehnte wurde älter  als 25 Jahre. Heute liegt die Lebenserwartung der 
Frauen bei 59 Jahren, Männer erreichen 61 Jahre.
Weniger Kinder mit Gendefekt

In Deutschland werden jährlich 1.200 Kinder mit dem Down-Syndrom geboren. 
Wie genau sich ein Kind  mit Down-Syndrom entwickelt, lässt sich nicht 
vorhersagen. Die Entwicklung ist abhängig von kognitiven und körperlichen 
Voraussetzungen, hinzu kommt eine individuelle Förderung. 

Aktionstag für Down-Syndrom

Auch mit ihren Beeinträchtigungen möchten und können Menschen mit Down-Syndrom
am alltäglichen Leben teilnehmen. Genau dafür schafft der Welt-Down-Syndrom-Tag 
Bewusstsein. 2012 wurde der Aktionstag von den Vereinten Nationen offiziell 
anerkannt. Er soll die Botschaft der Vielfalt und Einzigartigkeit eines jeden 
Menschen in der Welt verbreiten. Initiativen nutzen den Welttag auch für die 
gesellschaftliche Diskussion. Sie werben für eine stärkere Akzeptanz
von Menschen mit Down-Syndrom. 
Inklusion weiter fördern
2007 hat Deutschland die UN-Behindertenrechtkonvention unterzeichnet. Das
Übereinkommen beinhaltet unter anderem das Recht für behinderte Menschen an 
Bildung, kulturellem Leben und Arbeit teilzunehmen. 
Zur konkreten Umsetzung der Konvention gibt es den Nationalen Aktionsplan der
Bundesregierung. Er umfasst Ziele, Maßnahmen und Umsetzung der UN-
Behindertenrechtkonvention und wird fortlaufend weiterentwickelt. 
Am persönlichen Bedarf orientieren

Im Koalitionsvertrag für die 18. Legislaturperiode ist vorgesehen, die
Leistungen aus dem bisherigen "Fürsorgesystem" herauszuführen und die 
Eingliederungshilfe zu einem modernen Teilhaberecht zu entwickeln. 
Die Leistungen sollen sich am persönlichen Bedarf orientieren und 
bundeseinheitlich personenbezogen ermittelt werden. Sie sollen nicht länger
institutionszentriert, sondern personenzentriert bereitgestellt werden.
Das Bundesteilhabegesetz wird nach dem Grundsatz "Nichts über uns – ohne uns"
erarbeitet. Menschen mit Behinderung und ihre Verbände werden wie auch die 
weiteren betroffenen Akteure von Anfang an und am Gesetzgebungsprozess beteiligt.